Nos tranches de vie.

L’Autisme c’est moche … Hyper moche même … Des batailles administratives sans fin, des dossiers à rallonges … Des personnes à la science infuse qui « infuse », des organismes dédiés qui ne tiennent pas la route, des formateurs non formés et qui « non forment », des parents au bout du rouleau … des rouleaux de paperasses et autres fadaises qui bien souvent sont gérés en 2 jours … après 2 ans d’attente … par ces même personnes formées non formées qui « non forment » … Bref tout un tas d’inepties et d’incompréhensions qui vous épuisent avant même d’avoir commencé la bataille … Cette bataille, c’est celle contre le temps … celle qui nous rapproche de l’« Après Nous » … qui nous fait si peur … L’autisme c’est Moche parce que …l’AUTISME … ça c’est sans conteste ….mais aussi pour tout le reste … Et, en même temps, nous qui avons décidé de nous battre pour notre fille, pour l’Autisme, nous vivons des rencontres tellement riches et des « moments » tellement improbables… Et … l’Autisme c’est aussi cela, des semaines riches en évènements, des rencontres poignantes et des événements improbables : – Ce sont nos élus qui décident de nous accompagner en reversant le fruit de la vente des sapins de Noël à notre association …. Un immense Merci… j’imagine que peu de Commune et d’élus s’engagent de la sorte et avec autant de ferveur pour accompagner un « projet de parents » – C’est Monsieur le Maire et Valérie (que nous ne vous présentons plus), qui viennent nous voir avec une bienveillance évidente et qui s’inquiètent … Est-ce qu’on tient le coup ?…. Oui Valérie, Oui Monsieur Le Maire, nous allons bien et tenons le coup, parce que nous vivons des moments peu ordinaires …. Des moments extraordinairement peu ordinaires d’ailleurs, qui nous remplissent de plein de petites joies qui font les grands bonheurs et nous nourrissent d’espoir … – C’est cette campagne de sensibilisation et d’appel aux dons organisée par mon papa avec l’aide de ses collègues (et … toutes ses tripes … pas évidents de dévoiler ce que l’on vit au quotidien et de raconter son combat) … Une journée qui est une véritable et belle réussite … Merci à vous tous les « Collègues » de mon papou … et Merci mon Papou – C’est une rencontre virtuelle avec des « amis » en Corse qui se battent eux aussi pour nourrir le même espoir et avec qui les échanges sont juste naturels et évidents … (et qu’on espère bien aller rencontrer un jour … Coucou les amis …) – Ce sont des surprises incroyables : Depuis des semaines, je bataille pour tenter d’obtenir 3 lignes et 2 boucles de Lili Rose (qui a le graphisme en horreur), et ce matin, j’ai dit presque par lassitude et sans grand espoir hormis celui d’obtenir un « NON !! » Magistral : – « Ecris ton prénom … » et devinez … j’ai vu Ma Lili-Rose attraper un crayon et écrire son prénom … Bien imparfaitement certes car le graphisme est mal assuré, mais en épelant les lettres une à une … et sans aucun modèle … OUAHH !!! quelle victoire … On a encore gagné une guerre ma princesse … – Ou encore cet après-midi, ce moment parfaitement improbable ou vous êtes avec votre petit Amour … déguisée en « cococinnelle » (Et oui ! Ce n’est pas commun une « cococinnelle » par ces temps humides), et encore moins commun dans la salle d’attente d’une orthophoniste …. La salle est dans la pénombre, nous sommes avec Lili en train de chanter en Anglais (même pas peur) et de « signer » … Une jeune fille de 14ans, 15 ans tout au plus, entre dans la pièce, Lili-Rose la regarde tout en continuant de chanter, lui fait le signe (en LSF) de danser … La jeune fille sourit sans comprendre … alors Lili se lève, lui tend la main et dit « Debout Danser ! »… et là … cette jeune fille, avec un sourire amusé et plein de douceur se lève et toutes les deux, elles dansent sur cette chanson … Elles font une ronde … et le temps s’arrête … l’Autisme disparait ….c’est improbable et pourtant on le vit toutes les trois … Une « cococinelle » qui fait la ronde avec une ado inconnue et une mère qui tient un téléphone avec une chanson en langage des signes et en Anglais … Le tout dans une salle d’attente d’un cabinet d’orthophonie … C’est tellement improbable et en même temps tellement magique que je me dis que … c’est peut-être aussi ça l’Autisme … des moments exceptionnels ou le regard de l’autre est le même que le vôtre et ou le naturel et tout simplement là, présent et authentique … C’est pas que moche l’AUTISME … c’est aussi fait de tous ces petits « ça » …. Et je n’aurais probablement jamais pu vivre ce moment-là, sans la Magie de ma Lili … Aucune preuve de ce moment-là me direz-vous, de ce moment incroyable… Non il ne me restera que ce « ressenti » , cette force spontanée qui émane d’un moment incroyable et improbable … et une photo de ma « cococinnelle » magique

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