En france ? .. C’est compliqué

Octobre 2018 ….Quelle semaine ! … La réalité ou plutôt l’inefficacité de nos grands décideurs nous ont en quelque sorte « explosée » au visage … Quid du 4 eme plan autisme tant vanté dans les médias ? … Les préconisations de la cour des comptes (en ultra simplifié) en matière d’Autisme, sont de prendre exemple sur les pays qui « savent faire » et « font » … même si ce n’est jamais parfait … tels que le Canada, les Etats-Unis, la Belgique … Avec de vraies mesures de dépistage, une vraie formation, un réel accompagnement, (méthode ABA), concertation et travail avec les familles etc etc … Mais rien n’est mis en place … toujours pas d’argent, ni de promesse d’argent donc … toujours rien de concret … En tout cas pas dans notre secteur … C’est aussi l’objectif de notre « école », notre « projet » appelez le comme vous voulez …. Apporter des formations réelles aux accompagnants et aux familles … Une VRAIE formation … car si effectivement on pouvait être formé à l’autisme en deux jours ou avec 3 bouquins … le problème de l’inclusion et de l’Autisme d’une manière générale n’en serait plus un, nous serions tous formés … L’Autisme serait une « banalité » … tous ces petits et grands « différents » seraient dans toutes les écoles et intégrés en milieu ordinaire au lieu d’être regroupés dans des « centres » quand place il y a … ou à vivre l’exclusion dans des familles si démunies parfois … pire encore expatriés faute de solutions adaptées… Aujourd’hui, nous n’avons pas encore le statut qui nous permette de passer une convention avec l’Education Nationale (parfaitement consciente des réalités de cette non formation) … ou autres « entités » … _____________________________________________________ L’école c’est « Les Autres » … Il y a deux ans, l’école nous a ouvert ses portes … Nous avons eu la chance que d’autres n’ont pas, celle d’avoir une équipe hyper motivée pour nous accueillir, qui y a cru … tout comme nous d’ailleurs … Il est temps que l’école ne soit plus que « Les Autres » … Il est temps que ce soit pour moi aussi « l’Apprentissage », comme les Autres et en toute quiétude … Je viens d’avoir 5 ans, les 2 prochaines années vont être cruciales en terme d’évolution du langage et je ne peux pas me permettre de me « louper » … Si l’on ne me donne pas la possibilité d’apprendre… avec de VRAIS moyens … à moi petite fille autiste à l’école et que tous les « 2 jours » mes parents doivent lutter pendant « 15 jours / 3 semaines voire plus », au risque de s’épuiser (y compris le porte monnaies) et retravailler et à éteindre des comportements inadaptés nés en quelques secondes … plutôt que d’avancer … Je ne suis pas un sujet d’expérience sur lequel on fait des tests de connaissance … Je dois continuer à évoluer … « Les Autres » sont aussi « ailleurs » … Et l’inclusion peut se faire autrement qu’à l’école (tout du moins pour l’instant) … « Les Autres », je peux les trouver dans le sport, les activités, dans les musés, chez eux … Nous avions fait une proposition qui consistait à former l’accompagnant de notre fille (Tous les matins sur les temps de travail ABA soit environ 2H par jour chaque semaine et à nos frais cela va sans dire) … La proposition a été refusée par écrit et oralement cette semaine lors d’un rdv dans les locaux des instances décisionnaires … Là non plus, personne à incriminer si ce n’est le système qui dysfonctionne … Alors quand la dernière question que l’on vous pose à vous parent (et association) c’est : « Il est où le nouveau plan autisme ? Nous n’en a encore pas vu les moyens » …. Rien ne change, rien ne bouge … Toujours dans l’illusion … Pardon pour celles et ceux qui croient dur comme fer que le système est encore bon ou à peu près, et qui le défendent « corps et âme », mais il est loin, bien ! bien ! loooin d’être infaillible et … « n’offre pas tout » … en particulier en ce qui concerne le handicap … Il y a un moment, et certains parents nous l’avait déjà dit, où l’on arrête de se battre contre les institutions, contre l’égo des autres (contre le nôtre c’est déjà fait), contre les charges administratives trop lourdes, contre des explications à n’en plus finir et des discussions qui ne mènent à rien, contre les réunions pour des dossiers pour ceci, pour cela pour et surtout pour « que dalle » … et contre les inepties … Il y a un moment où l’on arrête ces combats inutiles, on se regarde et on se pose et … on pose notre volonté … l’expliquer ??? … non pas à nouveau, elle est logique, implicite … Elle est LA réponse qui n’a pas besoin d’explication tant logique elle l’est … et en tout cas, comprise pour sur par ceux qui le veulent bien … On se bat déjà tous les jours POUR l’autisme de notre enfant … pas CONTRE l’autisme … c’est CONTRE tout le reste qu’il faut se battre quotidiennement … Nous devons et avons la responsabilité nous parents de lui donner ses chances (comme nous le faisons tous en tant que parents pour nos enfants), et cesser de perdre notre énergie à nous battre CONTRE … De ce fait, cette école, qui, il y a un an et demi nous a ouvert si chaleureusement les portes, c’est NOUS qui aujourd’hui en refermons les portes et nous avons demandé la radiation de Lili Rose du système d’enseignement ordinaire … par obligation avant tout lorsque l’on voit les « comportements problèmes » qui sont nés chez Lili-Rose et pour lesquels nous sommes nous parents obligés de nous battre avec notre éducatrice … NOUS PARENTS et personne d’autre … C’est aussi l’objectif de notre « école », d’apporter les formations réelles aux accompagnants, aux familles… On aurait pu «balancer » les photos des échanges que nous avons eu avec les décisionnaires de l’éducation nationale … mais est-ce bien nécessaire ? … On sait, c’est suffisant … Plutôt une photo d’une petite fille pleine de vie et d’espoir … On cesse de se battre CONTRE … pour ne se battre que POUR cette « école », « unité » , appelez là comme vous le souhaitez (pour ceux que le mot « école » dérange) … ON SE BAT POUR AVANCER …

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