Un bébé pas comme les autres ..

Comme vous le savez, je suis là 3ème et dernière nenette de la famille. Il est « d’usage » de dire que la petite dernière va « suivre » … et … c’était le cas : Je suivais ….. de toute façon on a pas le choix quand on a deux sœurs devant soi qui nous poussent ou nous tirent … Je suivais OUI , mais je suivais différemment … sans suivre … je suivais « physiquement », prise dans le rythme du quotidien … et je suivais sans jamais manifester aucune émotion … visage neutre voire éteint, regard lointain, bébé singe accrochée à ma maman … Ce n’ est que plus tard, avec le recul, que mes parents ont compris que les « signes »étaient déjà là .. bébé calme qui ne manifeste jamais aucune émotion, aucune attente… ni faim, ni besoin (même d’être changée), de gros troubles du sommeil avec des éveils toutes les 5/10minutes ( comme mes deux sœurs avant moi … troubles toujours d’actualité ( à l’heure où maman rédige ce post, il est 4 h30 et le petit dej est déjà loin 😂) … Petit corps recroquevillé et crispé, le visage caché dans le creux de l’épaule de ma maman pour que l’on ne me voit pas … ou pour ne pas voir … Aucune demande, aucun besoin … juste me faire oublier du reste du monde… Les « signes » étaient là… L’enfer du bain ou là, je manifestais ouvertement et en hurlant mon inconfort … Et ce regard doux et si lointain … Quand maman me changeait … aucune interaction, aucun échange , rire ni même sourire … Les « signes » étaient là… Impossibilité de manger des morceaux… ou de diversifier mon alimentation … et aucune curiosité alimentaire. Pas de jeux fonctionnels ( pour mon âge), ni d’intérêt pour les jeux d’ailleurs … Du stress et des angoisses avec auto-mutilation (mise sur le compte de « tics »😥 au départ avant que l’on ne comprenne qu’il s’agissait de réponses à des angoisses) … Absence de regard, de babillage, de pointage, de réponse même à mon prénom … les pré-requis au langage ne sont pas présents. Les « signes » étaient là, bien présents et pourtant mes parents ne les ont pas interprétés tout de suite … Noyés dans le « speed » du quotidien et le retard d’évolution de ma sœur cadette (qui a été diagnostiquée il y a 1 an tout juste alors âgée de 7 ans), mes parents ne les ont pas compris tout de suite ces « signes » et pourtant ils étaient là… Mes particularités avaient été mises sur le compte d’une hospitalisation pour arrêt respiratoire lors de première semaine de vie … et apparentées aux particularités de ma sœur cadette … Mes parents m’appelaient le kiki .( photo du kiki ) .. l’incarnation de la douceur avec des cheveux dressés sur la tête 😍 … Ils ont compris en janvier 2017 que j’étais une petite fille avec autisme … Ils n’ ont pas attendu qu’un diag éventuel ne soit posé et ont commencé immédiatement les prises en charges … le diagnostic « officiel »a été posé en février 2018 … j’étais un kiki avec autisme sévère de 4ans 1/2 … Cela pose effectivement la question de la détection et donc de la formation de base des professionnels de santé pour qui jusqu’à maintenant dans Le cursus classique de leurs études de médecine (par exemple), tout juste une ou deux heures sont dédiées à l’Autisme .. Aujourd’hui, sont mis en place à priori de meilleurs moyens de « détection précoce » … super !!! car plus le diagnostic est posé tôt… plus les prises en charges peuvent être efficaces … sauf que … « ça » pose la question que nous abordons régulièrement sur cette page … à savoir celle des prises en charge, de la qualité de ces dernières et de la formation des accompagnants et professionnels … retour à la case départ …

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

%d blogueurs aiment cette page :
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close