La vie de « parents », pas simple.

L’Analyse Appliquée du comportement, au même titre que d’autres méthodes recommandées par l’HAS, est préconisée dans le cadre de l’accompagnement des personnes avec autisme ( entre autres) et, bien que faisant partie des méthodes qui « fonctionnent », reste controversée car apparentée encore bien trop souvent à du dressage … trop normatif à fin de normalisation . Alors je dirais que c’ est comme tout … il y a des professionnels qui font de la M … et d’autres qui sont conscients que l’on peut vite arriver à des dérives, et qui sont vigilants quant à la pratique et l’application qu’ils en font ….d’où, et cela me paraît essentiel, la nécessité de travailler en collaboration étroite avec la famille, ses attentes mais également quand cela est possible avec la personne avec autisme elle-même… Avant toute chose, et pour l’avoir encore entendu ce matin de la bouche d’un Professionnel de santé même, je le rappelle , l’autisme n’ est pas une maladie, on n’en guérit pas … J’ai vu circuler des livres et charlatans en tout genre qui n’ ont aucun remord à user et abuser de la souffrance des parents et à leur vendre des conneries en guise de solutions, en même temps que du faux espoir … non on ne guérit pas de l’autisme .. C’ est une manière d’être et de penser qui est différente de la « manière typique ». Ainsi, un travail qui se veut efficace , ne consiste nullement à modifier la nature de la personne (ce qui est cela dit parfaitement impossible en tout état de nature que ce soit). Il s’agit de donner à la personne avec Autisme , les clefs de la norme en « référence », en fonction et pour que sa nature propre puisse s’adapter à cette norme … Toutes les personnes avec autismes ne sont pas systématiquement handicapées… Nous visons le « bonheur » de notre fille, et pour cela, il faut que nous puissions la sortir de son handicap… pas de son autisme qui n’est que sa nature , son mode de fonctionnement … nous visons son autonomie complète en respectant sa nature profonde et ses besoins profonds … il ne s’agit nullement de changer notre ange, il s’agit de lui donner les clefs … Ce sont ces clefs qui lui manquent encore qui sont son handicap … nullement son Autisme … Les préconisations en terme de nombre d’heures de « stimulation », quelque soit la méthode ( ou les méthodes) avancée …3i, ABA , SUN RISE etc etc, est estimée à un minimum d’intervention / stimulation de 25heures et jusqu’à 40 heures par semaine en fonctions des besoins ( dont 5 h par la famille dans le quotidien). Les autres heures étant Effectuées par des professionnels… Pour les enfants qui sont scolarisés dans des conditions acceptables et ils sont rares, (je ne parle pas des enfants qui sont à végéter toute la journée au milieu des autres sans accompagnement spécifique, ni de ceux accompagner par des professionnels bienveillants mais non formés … (car n’oublions pas qu’un professionnel non formé peut faire naître et renforcer des comportements problèmes). Pour ces enfants là, le temps de « stimulation peut se réduire à quelques heures avec des professionnels spécialisés tels que psychomotriciens, orthophonistes, psychologues, Ergotherapeuthes, autres jugés nécessaires par la famille … Les autres enfants et nous faisons partie de ces « autres », Trop nombreux, se débrouillent comme ils peuvent … car … Petite estimation : 25 à 40 heures/ semaine de prise en charge par des professionnels représentent entre 800€ et 1500€ par semaine (PAR SEMAINE !!!) à charge des parents … Nous sommes donc bien bien loin des 3000€ euros de reste à charge annuelle, annoncés sur le « joli papier » bleu qui circule en période de campagne en faveur de l’autisme … et je ne vous parle pas d’outils spécifiques ou du matériels nécessaires … quel foutage de G ____ Alors pour tous ceux qui nous sortent encore des inepties sur les prises en charges de l’autisme et Les remboursements sécurité social ou sur l’allocation handicapée qui doit être d’environ 500) / mois (allocation familliale confondues si je ne me trompe et sans aucune certitude cela dit …et pour ceux qui en bénéficie bien entendu)…. non ce ne sont pas nos enfants qui créent un trou dans les caisses de la sécurité sociale … Bref la colère n’ est d’aucune aide en l’occurrence même si à l’heure où j’écris de post, il est tout juste 2Hdu mat et je rumine toute cette M —- Nous ne baisserons jamais les bras … notre vie n’a de sens que pour ça, nous ne vivons que pour donner une chance à nos filles de grandir et être heureuses en étant qui elles sont … Nos vies de côté jusqu’à la fin de notre vie , on s’use et on est usé par la douleur c’est certain, mais aussi et surtout par le combat quotidien … on sait que l’on se tue de fatigue, de travail … et rien ni personne ne peut changer cela … c’ est un fait, on l’accepte et on avance … on donne une chance … non pas une chance … on donne « La meilleure » chance à nos filles … le reste sera pour une autre vie

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